Hidup selamanya dalam gelembung

DAVID Joseph Vetter Jr dan isterinya, Carol Ann Vetter dikurniakan dua orang cahaya mata yang sihat – Katherine dan David Joseph Vetter III. Malang tidak berbau, anak kedua mereka, David Joseph Vetter III meninggal dunia ketika berusia tujuh bulan. Doktor mengesahkan punca kematian disebabkan kerosakan kelenjar timus, iaitu kelenjar endokrin pada bahagian anterior bawah leher.

Secara klinikal, penyakit ini dinamakan sebagai Severe Combined Immune Deficiency Syndrome (SCID). Ia juga dikenali sebagai penyakit gangguan sistem kekebalan tubuh yang diakibatkan oleh kelainan genetik. Pengamal perubatan mengatakan bahawa setiap anak lelaki yang akan lahir dari pasangan ini berkemungkinan 50 peratus akan mengalami kondisi yang sama.

Khabar buruk ini mengejutkan Carol dan suaminya. Sedih mereka tidak terkata apabila mengetahui kejadian sebegitu berlaku pada keluarga mereka. Kesedihan ini bagaimanapun terubat apabila tidak lama selepas kejadian itu, Carol disahkan mengandung lagi.

Sayangnya, kegembiraan itu tidak kekal lama. Janin dalam kandungan itu rupanya lelaki dan tiga pakar perubatan dari Kolej Perubatan Baylor – John Montgomery, Mary Ann South serta Raphael Wilson pula memberitahu bahawa bayi tersebut turut memiliki SCID. Justeru dicadangkan supaya bayi yang bakal dilahirkan itu diasingkan dan diletakkan dalam tempat bersih serta bebas daripada kuman.

Pasukan perubatan dari Kolej Perubatan Baylor dengan kerjasama NASA kemudian membina sebuah tempat khas berupa kapsul plastik bergelembung. Di dalamnya telah disiapkan pelbagai barang keperluan bayi seperti pakaian, lampin, makanan dan air. Bagi mengelakkan jangkitan kuman, semua barang tersebut disteril terlebih dahulu sebelum diletakkan ke dalam bilik gelembung.

Pada 21 September 1971, Carol selamat melahirkan bayinya di Hospital Kanak-kanak Texas, Amerika Syarikat (AS). Anak itu diberi nama David Vetter. Sejurus dilahirkan, David segera dimasukkan ke dalam bilik gelembung.

Para doktor berasa lega kerana segala yang dirancang semuanya berjalan lancar. Bayi tersebut juga dilihat membesar dengan sihat. Begitu pun, Carol dan  suaminya tetap sedar anak lelaki mereka ini bukan seperti kanak-kanak lain. Justeru, mereka sentiasa berusaha keras untuk memastikan hero mereka yang satu itu dapat membesar normal sama seperti kanak-kanak lain.  

Biarpun terasing sendirian dalam `bilik buihnya’, David tetap mempunyai teman sebaya. Mereka sesekali datang mengunjungi dan bermain bersama, meskipun dipisahkan oleh gelembung plastik. Namun ibu bapa David tetap bimbang kalau-kalau anak mereka itu berasa bosan terkurung dalam ‘kandang’ berseorangan. Untuk itu, mereka meletakkan sebuah televisyen dalam gelembung bersama David.

Sebagai anak bongsu daripada dua beradik, David sangat rapat dengan kakaknya, Katherine. Kadangkala mereka bermain dan tidur di bilik yang sama. Tapi, ada masanya berlaku perkelahian dan pertengkaran kecil antara mereka. Pun begitu kerana sayang Katherine pada adiknya, dia sering mengalah.

Sepanjang masa, semua ahli keluarga David tidak penah putus asa untuk memberikan yang terbaik kepadanya. Tapi semua itu masih belum mampu untuk membuatkan anak ini senang dan gembira. Ketika berusia lima tahun, David mula menyedari perbezaan dirinya dengan orang lain. Bagi kanak-kanak ini, tidak ada apa yang boleh dilakukan dalam hidupnya, kecuali berada dalam ‘buih’ plastik.

Akibat terlalu kerap memikirkan kekurangan diri, kondisi mentalnya menjadi tertekan. David dilihat sering marah tanpa sebab. Dia seperti sudah tidak mampu mengawal emosinya lagi. Pernah satu hari, kanak-kanak ini membuat lubang pada gelembungnya dengan menggunakan jarum untuk melepaskan tekanan dan perasaan amarahnya.

Perbuatan itu bagaimanapun diketahui oleh pasukan perubatan yang merawatnya. David kemudian diberi nasihat supaya tidak melakukan perbuatan itu lagi kerana membahayakan dirinya sendiri. Semenjak itu, kanak-kanak ini semakin faham kenapa selama ini dia perlu tinggal dalam gelembung.

Tapi, apakah selamanya dia harus berkurung dalam bilik istimewanya itu, tanpa melakukan aktiviti luar?

Memikirkan hal itu, pada tahun 1977, para peneliti NASA telah mencipta sut beroksigen mirip pakaian astronaut untuk David. Kos membuat pakaian itu adalah kira-kira AS$50,000 dolar (RM157,500). Usaha itu nampaknya masih tidak cukup. David memerlukan ubat untuk mengubati penyakitnya.

Kajian untuk mencari ubat penawar bagi kes David kemudian dijalankan. Kerajaan AS telah dilaporkan telah mengeluarkan dana sebanyak AS$1.3 juta dolar (RM4.1 juta) untuk misi penyelidikan tersebut bersama kos perubatan kanak-kanak istimewa itu. Agak mengecewakan, setelah beberapa tahun berusaha, keadaan kesihatan David didapati semakin tidak stabil.

Harapan untuk menemukan ubat penyembuh bagi kanak-kanak itu menemui jalan buntu. Memandangkan usaha yang dilakukan tidak menunjukkan hasil yang diharapkan, kerajaan AS mula berkira-kira untuk menghentikan sumbangan dana tersebut.

Kemudian, atas nasihat doktor, pada tahun 1984 ketika David berusia 12 tahun, persediaan dibuat untuk melakukan operasi pemindahan sumsum tulang belakang kanak-kanak tersebut. Malangnya, satu lagi masalah timbul - mereka tidak menemui penderma sesuai. Kerana terdesak, mereka terpaksa menggunakan sumsum tulang kakak David, Katherine, meskipun tidak sama.

Menakjubkan, selepas beberapa bulan pembedahan, doktor melihat ada harapan tinggi untuk David sembuh. Malah para doktor meramalkan tidak lama lagi kanak-kanak tersebut akan keluar dan bebas dari gelembungnya. Malangnya belum pun sempat mereka meraikan kejayaan itu, untuk pertama kali dalam hidup, David jatuh sakit. Dia mengalami demam panas dengan suhu yang tinggi, muntah yang teruk serta pendarahan dalaman.

Bimbang dengan keadaan itu, doktor mencadangkan supaya David keluar dari dalam gelembung untuk menjalani rawatan insentif. Itulah pengalaman pertama David keluar dari dalam gelembungnya. Keadaan David semakin serius dan dia kemudiannya koma. Selepas 15 hari bebas dari kurungan, akhirnya pada 22 Februari 1984, kanak-kanak itu menghembuskan nafasnya yang terakhir.

Kisah tragis ‘Bubble Boy’ ini begitu popular. Cerita hidupnya bukan saja menjadi bahan berita di media massa, tetapi juga difilemkan di layar perak.